МЕДИЛИН ИМА 3 ГОДИНИ И РЕДОК ГЕНЕТСКИ ПРОБЛЕМ! Цело време се смее, но тоа не е крајот на нејзините проблеми

Медилин Нидли (3) од Тексас живее со синдром на Ангелман, генетско нарушување што предизвикува развојни тешкотии и невролошки проблеми.

Дел од тоа нарушување е дека таа се смее цело време, лесно се возбудува и не може да ја извади насмевката од лицето.Ова нарушување и било дијагностицирано кога имала само десет месеци.

– Таа секогаш се смее. Плаче само кога е во болка, па дури и тогаш смеата и плачот и се наизменично. Нејзината насмевка ги прави работите малку полесни. Таа има една невиност што децата обично ја надминуваат. Таа е среќна и полна со љубов, таа секогаш ве сака блиску до неа – вели нејзината мајка Кира (38).

На Медилин и беше дијагностицирано ова нарушување кога го имаше првиот напад, а потоа Кира реши да ја напушти работата и да се посвети на неа.

– Бев шокирана по нејзината прва дијагностика, воопшто не бев подготвена за тоа. Првото нешто што сакав да го знам беше дали станува збор за нешто сериозно срашно, но, за среќа, тоа не влијае на нејзиниот животен век, но тоа влијае на нападите и ги зголемува шансите за пневмонија. Грижата за неа трае 24 часа – вели Кира.

Медилин има проблеми со комуникацијата, мора да се храни со цевка и страда од напади секоја минута, кога не може да ги контролира мускулите. Досега, единственото нешто што може да го каже е „мама“. Таа секој ден оди на физикална терапија, рехабилитација и говорни вежби, а Кира открива дека станува сè посилна. Покрај тоа, таа има поддршка од постарите сестри Емберлин (12) и Авалон (10).

– Сестрите ја обожаваат, мислат дека е посебна. За нив е тешко затоа што таа бара постојано внимание и грижа, но Меди ги сака и секогаш е среќна кога ги гледа. Многу е тешко, но кога го сакаш своето дете, правиш сè за нив, рече Кира.