Кога се родив докторите ги советуваа моите родители да ме остават – искрена исповед на Ивана

Ивана Маринац на која и бил дијагностициран Treacher Collins синдром, за Јутарни.хр вели дека низ животот постојано се соочувала со непријатни ситуации поради нејзиниот изглед, но сепак останала храбра и успеала во сите свои зацртани цели.

Луѓето не се злобни по елементарното прашање, но од незнаење прават чекор назад што прави јаз меѓу нив и нас, вели Ивана Маринац.

“Кога се родив, лекарите, гледајќи го моето лице, им рекоа на моите родители дека можеби нема да преживеам. Тие не знаеја што не е во ред или што ќе прават со мене. Мислеа дека можеби сум слепа, глува … Тие ги советуваа да ме остават во институцијата. “, Вели Ивана Маринац (43) од Загреб, која има ретко генетско нарушување.

Овој синдром се јавува кај едно дете при приближно 50 000 раѓања и предизвикува промени на коските на лицето и сериозно губење на слухот. Важно е да се нагласи дека овој синдром е всушност состојба, а не болест затоа што – не му е потребна специфична терапија или лекови.

Родителите на Ивана биле решени да го однесат детето дома. Нејзината тетка ги поврза со детскиот генетичар проф. Церголерн кој ја постави дијагнозата и се надеваше дека сè ќе биде во ред.

Ивана беше мирно дете. Нејзината мајка, професор по биологија со педагошко образование, сфати дека нејзиното девојче го сака силниот звук. Сакаше да дојде до касетофонот и да слуша гласна музика. На никому не му беше јасно зошто.

 

Тогаш беше откриено дека Ивана има посебен вид оштетување на слухот. Но, во Југославија во 80-тите години немаше слушни помагала. Првото помагало за слух е направено специјално за неа во Вараждин кога таа имала четири години.

Синдромот Treacher Collins има сто лица, едно лице може да има многу мали промени околу очите до големи абнормалности, нејзиниот е некаде на средина. Луѓето имаат мала вилица, а потоа некои имаат проблеми со дишењето, па мора да направат трахеостомија.

За среќа, на Ивана не и требаше тоа.Сепак, целиот живот има проблем со интубација, што мора да ја направи анестезиолог со специјална обука. Таа беше подложена на неколку операции, од кои некои беа надвор од Хрватска. Некои имаа негативен ефект, затоа е неопходно да се имаат центри за извонредност, вели Ивана, која и покрај многуте тешкотии со кои се соочуваше во текот на целиот свој живот, сега работи како оториноларинголог во болницата во Чаковец. Кога ќе ја сретнете оваа негувана русокоса со големи очила за сонце, не можете да забележите дека таа е поразлична од другите. Сепак, под очилата, лицето сè уште се разликува од нормалниот параметар.

Ивана нагласува дека е важно да се знае дека зборувајќи за нејзината болест, таа не бара добротворна помош, туку само сака да не се носат заклучоци врз основа на нејзиниот изглед, за неа и за другите со овој синдром.

“Кога се запишував на училиште, прашањето беше дали воопшто ќе можам да го завршам. Ме праша експерт кој го поврза мојот изглед со интелигенцијата”, вели Ивана за Јутарни, малку разочарана.

Иако низ детството таа честопати беше дискриминирана поради нејзиниот изглед, со поддршка на нејзините родители таа не порасна со идентификација дека има нешто што не може.

“Затоа завршив медицина. Кога дојдов во средното училиште, тие ми рекоа” Добро, ајде, барем заврши нешто. “Јас тогаш завршив со 5,0. Потоа се запишував на колеџ, професорот вели” Па, ние „ќе видаме“ се соочував со тоа „ќе видиме“ се додека не добиев цврсто „не“. Тоа е делот што родителите ми го отпечатија со пракса и знаење. Упорноста на мајка ми ги сруши сите пречки вели Ивана со многу љубов.

Таа вели дека неприфаќањето најчесто доаѓало од незнаење.

„Луѓето не се злобни за елементарно прашање, но од незнаење прават чекор назад што прави јаз меѓу нив и нас.

Претежно имала негативни искуства од познати личности.

„На пример, тетка ми мислеше дека ќе влијаам негативно на мојот братучед и кога ме испратија од универзитетот како дипломиран, психолог ми рече:

„ Знаеш, ќе можеш да работиш како анестезиолог затоа што луѓето нив „не ги гледаат“, вели Ивана. и додава дека „една од клетвите на овој синдром е тоа што нема апсолутно никакво влијание врз интелектуалниот развој“.

Само силен човек може да биде сам, вели таа.

“Кога не ме прифаќаа, ќе бев сама. И сфатив дека можам да преживеам. На своја кожа научив” дали да станам или да се откажам “”, искрена е таа.

Во текот на животот Ивана немала многу врски. Таа беше свесна дека е различна во тој контекст. Но, во текот на целиот свој живот таа сфати дека не се одржува никаква врска врз основа на надворешниот изглед, туку колку луѓето се разбираат. Таа е во долга врска и е среќна.

„Не ми значеше ништо што немав 50 момчиња и ако имам една личност што ми е сè во мојот живот, ми е сосема доволно“, вели таа.

“Имам две внуки и внуци. Никогаш не ме прашаа што сум пропуштила затоа што се навикнати и ме познаваат. Важно е децата да разберат дека светот не работи во стилот на Кен и Барби”, заклучува Ивана и гордо додава дека како доктор во здравствениот дом, а подоцна и како приправник, никогаш не се случило пациент да се откаже од прегледот поради нејзиниот изглед.