“Ако заспијам мојата ќерка нема да биде жива”: Болна исповед на една мајка која 3 години не спие бидејќи мора да ја храни ќерка си на три часа

Од моментот кога Јелена Антиќ од Белград дознала дека нејзината ќерка боледува од гликогеноза, целото нејзино семејство влегло во екстремно стресен ритам кој вклучува подготовка и јадење храна на секои три до четири часа, 24 часа на ден и ноќ, 365 дена во годината.

Јелена секоја вечер се буди неколку пати бидејќи на секои три часа ја храни својата четиригодишна ќерка Наталија, која боледува од гликогеноза, вродена метаболичка болест. За жал, за оваа болест нема друг лек освен исхраната, и тоа буквално „по грам и по минута“.

Ноќта е најтешка

Јелена раскажува дека за неа најголемиот страв е случајно да заспие, бидејќи многу добро знае дека за малата Наталија може да биде кобно доколку не го добие оброкот на време.

– Во последните три години не спиев цела ноќ. Не можам да ви објаснам какво е чувството кога знаете дека ако не го нахраните вашето дете во вистинско време, можеби нема да го најдете живо наутро. Гликогенозата може да се држи под контрола само со специфична исхрана на секои три до четири часа – вели Јелена Антиќ.

Таа вели дека кога ќе сфатите дека вашето дете има гликогеноза, влегувате во маѓепсан круг кој се случува и дење и ноќе.

– Ноќта ни е голем проблем бидејќи го немаме луксузот да заспиеме и да не се будиме во одредено време за да ги нахраниме децата. Децата кои боледуваат од гликогеноза преминуваат во опасна хипогликемија, која може да заврши со см-рт доколку не се разбудам во текот на ноќта и не и го дадам закажаниот оброк – вели Јелена.

Јелена и други родители чии деца ја имаат оваа ретка болест го основаа Здружението на пациенти со гликогеноза ГСД на Србија со цел да ја подигне свеста кај јавноста и кај надлежните институции за проблемите со кои секојдневно се соочуваат заболените и нивните семејства.

– Станува збор за модифициран пченкарен скроб, гликозада, со кој може да се обезбеди контрола на нивото на шеќер во текот на осум часа, така што пациентот може да ги спречи ризиците од хипогликемија и други компликации дома. На тој начин и ние родителите би ја имале привилегијата да спиеме цела ноќ без да се грижиме дали ќе го најдеме нашето дете живо наутро.

Гликогенозата е ретка болест, метаболичко нарушување, за кое засега нема лек, а може да се контролира само со редовна исхрана. Поради недостаток на ензим во црниот дроб, на заболените мора да им се обезбеди континуиран извор на гликоза, бидејќи тие се изложени на постојан ризик од хипогликемија, која може да заврши фатално. Долгорочно, без соодветна контрола, се јавуваат зголемен црн дроб и бубрези со дисфункција, хронична метаболна ацидоза, зголемени триглицериди, урична киселина во крвта и намален раст.

– Ова нарушување се манифестира веднаш по раѓањето, а најчесто се препознава помеѓу четвртиот и шестиот месец. Прогнозата најмногу зависи од тоа колку добро се почитуваат правилата за исхрана. Диетата е главниот начин за лекување на оваа болест. Ова е еден од добрите показатели дека храната и исхраната не се само за слабеење, туку храната кај оваа болест, и кај некои други вродени метаболички болести, буквално спасува живот – вели проф. Др.Маја Ѓорѓевиќ Милошевиќ.