Мислела дека носи здраво бебе, но кога се породила и соопштиле шокантни вести!

Анте е роден месец и половина пред терминот со итен царски рез, па му беше дијагностицирано ретко генетско нарушување по раѓањето…

36 годишната Марица Џогаж Микулиќ од Славонски Брод во Хрватска стана мајка на малиот Анте пред три години, кому му беше дијагностицирано ретко генетско нарушување веднаш по раѓањето.

Потоа започна борбата за живот, но и за неговите права.

– Тоа беше шок. Не знаев за дијагнозата сè додека не се породив, но ми требаа два дена да ја прифатам дијагнозата и ситуацијата во која се најдовме јас и мојот сопруг – ја започнува својата приказна Марица за „24сата.хр“.

Анте е роден месец и половина пред терминот со итен царски рез, па му беше дијагностицирано ретко генетско нарушување по раѓањето, Корнелија де Ланге.

– Денес тој има три години и три месеци, но сè уште не лази. Негов заштитен знак е чироки фризура. Луѓето мислат дека јас му ја направив но тој всушност беше роден со тоа. Анте е светла точка во мојот живот и тоа ме радува – вели Марица.

Оваа млада мајка живее позитивно од ден на ден и не размислува негативно за иднината. Иако добро се грижеше за детето, проблемот е во системот, кој не и ја олесни таа грижа.

Љубица Одак од Институтот за медицинска генетика и репродуктивно здравје на Детската болница во Клаишева, потврди дека станува збор за ретко наследно нарушување, чија фреквенција се проценува на 1-2 пациенти на 100.000 раѓања. Таа потврди дека Институтот го дијагностицирал ова нарушување кај неколку деца и тие се вклучени во програмата за системско мултидисциплинарно следење и рехабилитација.

– Покрај карактеристичните црти на лицето, кои вклучуваат густи и сплотени веѓи, изразен врв на носот, тенка горна усна, мала брада, краток врат, многу влакна, мала глава, пациентите имаат значително повеќе абнормалности во срцето, бубрезите, дигестивниот систем, екстремитети, нарушувања на видот и слух и многу невроразвојни тешкотии. Скоро четвртина од пациентите развиваат епилепсија, а значителен е бројот на пациенти кои имаат нарушувања во спиењето, нарушувања во исхраната и нарушувања во однесувањето – вели др. Одак.

Мајката на Анте, и покрај сите тешкотии, се справува позитивно со целата ситуација, но на почетокот имаше проблеми со системот на државна грижа.

– Иако мојот Анте е училишен пример за синдром на Корнелија де Ланге, успеавме да го реализираме статусот на 100 проценти инвалид дури по половина година од денот на поднесување на барањето. Дури кога добивме одобрение за надоместоци за лице со попреченост, имав право да ги доставам документите за статус на згрижувачки родител, што го постигнав за еден и пол месец, но со притисок да го забрзам процесот, да не чекам повторно толку долго. Чекањето зависи од центрите и луѓето, некои чекаат многу долго, а некои кратко, во зависност од тоа колку имате среќа и со кого работите – заклучува мајката, која по професија е економист.

Анте се храни со сонда на секои три часа, а хранењето трае час и половина, двапати неделно тие финансираат физички терапии, чија цена е 200 куни (околу 3.000 динари) за половина час, двапати неделно се плаќаат физикални терапии од ХЗЗО. Детето има потреба од грижа 24 часа на ден.

– Додека бев бремена, останав без работа, и поради итен царски рез го пропуштив рокот за пријава. Сè се случи толку брзо и не бев во можност да се пријавам во бирото. Од медиумите дознав дека мојот Анте има право на домашна нега, но сè уште не можам да најдам медицинска сестра која би дошла во нашата куќа да се грижи за него. Кога разговарав со институциите и барав помош, добивав одговор: „Зошто барате медицинска сестра ако и онака сте дома со него и имате статус на згрижувачки родител? – вели мајката Марица.